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小勇的妹妹欣欣(化名)就很聪明。2008年,女儿欣欣出生第9天,也被确诊为PKU患儿,这无疑令夫妻俩的生活雪上加霜。但他们没有放弃对欣欣的治疗。三年过去,欣欣活泼可爱,与正常孩子无异。她会写1到10,会数到100,会背长长的《三字经》,会带着比他长10岁的哥哥玩耍……昂贵的药食目前,科望每瓶在8815元,一名儿童在药量减半情况下每月费用在17000元左右“我们所有的衣物都是别人捐的”。郑玉英一家4口挤在一间仅10余平方米的库房内,但这无法根本缓解治疗带来的经济负担。PKU临床上分经典型和非经典型两种,在治疗方面,经典型需严格限制含有苯丙酮酸的食物摄入,非经典型则以补充四氢生物蝶呤(BH4)为主。经典型PKU治疗用特食,1000克国产特制大米要20元,1000克国产特制面粉要33元,每月特食花销就得2000元至3000元。若使用进口特食则需5000元以上。郑玉英给欣欣吃的是国内最便宜的特食,每月最低两千多元,这还不包括其他生活开销。黄昱称,PKU患儿要想跟正常孩子一样成长,需要终身治疗。按60年计算,依目前费用标准,欣欣一生治疗成本至少100万。PKU联盟负责人赵宁的孩子也患有PKU,因是北京户籍,由此享受的待遇有所不同。北京市政府给0-6岁患儿提供免费定额定量的特制蛋白粉,这可以节约数千元开销。可孩子一旦过6岁,她每月给孩子的特食花销可能达6000元,总花销超过1万元,记者按其孩子每年花销10万元保守估算,他们60岁时要花掉近600万元治疗费用。这对一个普通家庭来说,可谓天文数字。这还只是经典型PKU的治疗成本,非经典型即BH4缺乏症的成本有多高呢?赵宁说,以前市场上卖的BH4制剂是瑞士一家实验室生产的化学制剂,较便宜,但并未获得我国卫生部门的批准。2010年,名为科望的药品获药监局审批进入国内市场后,BH4制剂就停产了。目前,科望每瓶在8815元,一名儿童在药量减半情况下每月费用在17000元左右。这样算来,患儿一生的治疗成本无法想象。“很多患者发来信息,放弃治疗了”。赵宁称,这意味着将有一大批孩子面临逐渐痴呆的绝境。1 2上一页下一页
中国国防部长梁光烈5月7日在美国华盛顿五角大楼表示,中美两军关系应该适应中美新型的大国关系,摒弃“大国对抗”的传统思维。梁光烈5月4日至10日的美国之行,是9年来中国国防部长首次访美,也标志着去年美国售台武器以来中美两军关系的“转返”。在美国军事战略部署重点“转向亚太”,美国与日本、菲律宾等“亚洲盟友”动作不断的大背景下,中美两军的互动备受外界关注。 两军交流达成4项共识 梁光烈7日访问美国国防部并与美国防长帕内塔举行大、小范围的会谈,这是他此行的重头戏。会后,梁光烈和帕内塔举行联合新闻发布会。 梁光烈对记者表示,他此行的目的是落实胡锦涛主席和奥巴马总统就发展两国关系达成的重要共识,进一步增进了解,加强互信、促进合作,推动中美两军关系健康稳定地向前发展。双方在会谈中达成4项共识。 第一,中美两军关系是两国关系的重要组成部分,双方致力于在中美相互尊重、互利共赢合作伙伴关系的框架下,发展健康、稳定、可靠的两军关系。 第二,继续加强两国防务部门和两军间的战略沟通,坚持通过对话磋商增进战略互信,妥善处理分歧和敏感问题,继续发挥中美国防部防务磋商、国防部工作会晤、海上军事安全磋商机制和国防部直通电话的重要作用。 第三,继续加强各层次、各领域的务实交流与合作,不断扩大共同利益,双方同意在人道主义救援减灾、军事档案、环保、医学、院校教育、文体等领域广泛开展交流与合作。 第四,当前亚太地区安全形势复杂严峻,加强两军在安全领域的合作有利于维护本地区的和平稳定,符合双方根本利益。为应对各种安全威胁与挑战,中美两军应继续加强在非传统安全领域的合作,双方同意于年内举行人道主义救援减灾、反海盗等联合演练。 打破“大国对抗”传统思维 梁光烈对自己的访美之行有3个评价。首先,他的访问是9年来中国国防部长首次访美,也是两军交流的重要项目,双方都非常重视。这也是自去年美国售台武器以来,两军关系的一个“转返”。其次,双方“非常坦诚”地交换了意见,对中美两军过去交流所取得的成果作了积极肯定,同时,也对两军关系中的分歧、困难和问题进行了深入分析。第三,中方认为两军关系应该探讨如何适应两国整体关系的发展,建立新型的大国关系,打破“大国对抗”的传统思维,这得到了帕内塔的积极回应。 今年1月,美国国防部公布了题为《维持美国的全球领导地位:21世纪国防的优先任务》的新国防战略报告,其重点是将战略重点从中东转向亚太。在这种大背景下,所谓“中美争夺亚太”、“中美亚太军事对抗”等论调甚嚣尘上。尤其是中国国防开支增长、军事现代化,近年来,一直是美国国内保守派宣扬“中国威胁论”的重要“证据”。 对此,帕内塔强调在亚太地区加强合作,包括与中国加强合作以实现地区和平与稳定。他认为,中美两国并不在所有问题上都立场一致,但两军之间的对话可以保证双方避免产生误解误判而导致危机。积极、合作、全面的两国关系对亚太地区和两国未来的安全都十分必要。 两军开展务实合作 帕内塔表示,美中两国已经在一系列领域展开了务实合作,双方正在扩大维和、人道主义救援和反海盗等领域的合作。他说:“在反海盗方面,中国已经在亚丁湾执行了3年的任务,有效地保护了从红海到印度洋商业往来的安全。我对中方付出的努力向梁部长表示感谢。” 帕内塔向记者透露,今年晚些时候,中美两国会在亚丁湾海域举行反海盗联合军事演习。这是中美两军加强交流的一个重要进展,双方在过去很长时间里没有就这一问题达成一致。 网络安全也是此次双方交流的重要内容之一。近来“网络安全”成为美国国内的“政治议题”,不少政客都在炒作“绝大部分网络攻击都源自中国”。对此,梁光烈表示,这些指责是“没有事实依据”的。帕内塔也表示,一些网络攻击并非源自中国。 梁光烈说,网络安全涉及政治、经济、军事以及每个公民的生活安全,是世界各国共同关心的安全问题,中美在维护网络空间安全问题上有着共同的利益。他透露,中美两军未来将在网络空间安全方面加强交流,并将在“能够合作的领域建立合作”。 帕内塔也表示,中美两国是世界上互联网技术领先的大国,正因为双方都有先进技术,两军探讨建立网络安全交流与合作,避免误解和误判,对全球网络安全都具有重要意义。 梁光烈7日当天宣布,中方邀请帕内塔在今年下半年双方方便的时候访问中国,帕内塔已经接受了邀请。这将是2011年美国前防长盖茨访华后,美国防长的又一次访华,也是帕内塔上任后第一次访华。中美两军高层的频繁交流,意味着两军关系进一步回暖。 除华盛顿外,梁光烈此行还将访问美军南方司令部、南卡罗来纳州本宁堡军事基地、圣迭戈海军基地、美国空军第4战斗机联队、美国海军陆战队第二特遣部队以及西点军校。据悉,美方本次特意安排了一些过去从未对中方开放的军事设施供梁光烈参观。 本报华盛顿5月8日电
煎熬的家人“有的幼儿园把PKU说成是传染病,小区的家长和孩子都不愿跟这些孩子接触,孩子很无辜,家长只好搬家”中午,郑玉英开始给两个孩子做饭。一把蒜苗和一个胡萝卜,这些都是低苯丙氨酸蔬菜,她几乎记得住所有日常蔬菜的苯丙氨酸含量。她将蒜苗和胡萝卜切碎,小心翼翼地在电子秤上称量两种菜的重量。粗略计算后,她放心地将蒜苗和胡萝卜混在一起,撒盐,擀面,将蒜苗和胡萝卜铺在面团上,裹起来,再切开,特食花卷便成型了。将花卷放进蒸锅里,她又开始准备自己的饭菜。“基本上每顿饭都得做两次”,郑玉英说。因PKU患者身体不能代谢蛋白质中的特殊氨基酸,终身要控制食用肉、奶、蛋、豆等常见高蛋白食物,每顿饭要精确称量苯丙氨酸含量。夫妻俩一度将小勇放在河北家乡留给父母照看,双双进纺织厂打工。特食做起来很麻烦,正常食物怎么会是毒药?家里没人相信。家人照例给孩子吃正常食物。小勇2岁零3个月还不能讲话。郑玉英夫妇不得不将小勇接到身边,给他吃特食,正常治疗了4年,吃到6岁时,小勇智力出现好转。可纺织厂倒闭,夫妻俩双双失业,经济拮据,小勇的特食中断。“现在,吃饭穿衣基本能自理,也记得从学校回家的路”,小勇在金盏乡的一个农民工子弟学校读学前班,这是唯一接收小勇的学校。郑玉英满心感激。甚至,她曾想过将两个孩子放到某个地铁站后悄悄离开,可一想到他们将流落街头,她又于心不忍。两个孩子都能吃上特食,都能进学校读书,是郑玉英眼前最大的愿望。PKU孩子还面临着精神上的伤害。“有的幼儿园把PKU说成是传染病,小区的家长和孩子都不愿跟这些孩子接触,孩子很无辜,家长只好搬家。”据PKU联盟负责人赵宁介绍,在PKU联盟的群体中,郑玉英似的家庭比比皆是,他们大多生活在社会底层,靠节衣缩食维持一家人生计。众多家长,依然如郑玉英一样,在责任中煎熬。“抱团”取暖5年来,加入联盟的会员已达1500多人,但PKU联盟至今仍未获得注册认可赵宁是这个联盟的创立者,2008年,新生的女儿确诊PKU后,她的月子是在绝望中度过的,最后在丈夫和其他家长的帮助下才走出阴影。也正因为她了解PKU的家长承受的压力,她不惜辞职,既照顾女儿,又让PKU家长们,能相互帮助,走出困境。“这个病是遗传代谢病,医保、商业保险都不给这些孩子上,所有的重担都压在家庭身上,北京很多家庭都是外地来打工的,还有一些年轻人刚刚工作有了孩子,哪有这么大的经济能力。”赵宁说,PKU联盟除了常规的家长互助交流,还请来专家开设PKU特食面点制作培训班、进行PKU治疗知识讲座,多次与国外PKU自救组织联系寻求互助。此外,他们还联合家长宣传PKU病种,呼吁国家将PKU纳入医保,呼吁为罕见病立法。2009年至2010年,他们曾3次联名致信北京市政府,恳请国家将苯丙酮尿症纳入医保。不久,北京市针对新生儿PKU项目筛查由收费变为免费。赵宁还带领家长给相关部门写信,呼吁将PKU患者治疗纳入医保,呼吁关注PKU群体,呼吁给罕见病立法。但呼声极微,举步维艰。5年来,加入联盟的会员已达1500多人,但PKU联盟至今仍未获得注册认可。■ 分析北京经销商:一年卖出18罐高价药专家称价格高昂主因是市场狭小和专利支付,呼吁国家给予政策帮扶,建罕见病救助机制曾有PKU联盟志愿者调查得知,每斤成本仅需5元左右的特制大米,市场价格高达15元。为节约成本,不少患者只好找到大陆一些生产BH4药片原料的厂家购买BH4粉末,这种粉末从未临床试验过,是禁止向患者家属出售的。厂家拒绝直接售卖,患者家属便通过中间人购买,尽管有治疗风险,但粉末售价仍贵达700元/克。特食为何价格如此之高?北京大学黄昱博士认为,治疗PKU的所有特食和药品的生产程序都不难,造成价格高昂的原因可能是市场狭小和专利支付。北京销售点高价药卖不动2011年5月26日,默克雪兰诺公司高调宣布,其公司产品科望是唯一获得中国药监局批准的治疗BH4缺乏症的药品。该药随后在大陆上市,售价为全球统一价,8815元一罐。资料显示,科望生产厂家德国默克雪兰诺公司在美国和加拿大外的市场享有科望销售独家代理权。事实上,科望在国内的销量极少。默克雪兰诺公司中国总部咨询员向记者证实,在中国,患者买科望药片的极少,国内只在北京和上海分别设了一个销售点。其中一个销售点北京科园信海医药经营有限公司门店工作人员介绍,目前科望的存货还有90余罐,均为2011年科望进入中国时首批药片,这批药将于今年5月31日到期,目前还未接到该公司新药到货的通知,而截至4月中旬,该店仅销售出18罐科望药片,约占进货量的16%。企业前期投入大市场小中国医学科学院教授黄尚志称,科望这种药因适用人群相对狭小,专业上称之为孤儿药,国家没有补助,一般公司都不会去生产,即使有补助,生产这种药物的利润空间也是有限的,药价高可以理解。我国目前还缺乏相关帮扶政策,缺乏对研究和引进PKU治疗药物企业的扶持。在引进和研发过程缺乏优先审批、简化流程等措施,甚至还存在较高门槛。国内一家生产BH4原材料的广州汇鑫科技有限公司负责人杨先生透露,一个药品生产资质申请下来至少要好几千万,这笔投入不划算,而且国家对这类企业没有任何帮扶政策,所以业内企业都不愿去做。黄尚志建议,国家应对相关企业进行扶持,如果政府没能力买单,就应制定一个办法解决这个问题,例如由国家、医保、社保、社会组织、患者家长个人分摊这笔费用。呼吁制定罕见病防治法全国有涉及近2万个家庭的30种罕见病患者,通过各种自助形式,主要以互联网为依托,分享治疗经验,在医疗上相互帮助,在生活上相互“取
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